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13岁地中海贫血症女孩有了适配骨髓,高昂手术费成难题


2019-11-05 09:57:53  来源:浏阳网
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  “虽然很疼,但是我不怕,因为我要坚强地活下去。”
 
  13岁地中海贫血症女孩有了适配骨髓,高昂手术费成难题
 
  请帮帮她
 
  “我想和小优一起长大,请求你们帮帮她……”近日,一则帮助同学筹集手术费用的视频在网上流传,牵动了很多人的心。视频中,澄潭江镇平百完小六年级一班的全体同学对着镜头,一字一句地将心中的请求传达出来。说完,还对着镜头深深地鞠了一躬。
 
  小优今年13岁,是一名重度地中海贫血症患者。“现在终于有了适配的骨髓,有了生的希望,但是面对高昂的移植费用,我们又不知道该如何是好?”小优的妈妈陶利说。
 
  浏阳市融媒体中心记者潘思荣
 
  “渴望能像正常人一样生活”
 
  自懂事以来,小优听得最多、也最不愿意听到的一句话便是:小优是一个可怜的孩子……因为一出生就被确诊为重度地中海贫血症患者,这让小优承受了很多同龄孩子难以想象的疼痛,也让小优一家承受了难以想象的经济压力。
 
  从小优出生到现在,她每周都要去医院输血一次。“虽然很疼,但是我不怕,因为我要坚强地活下去。”小优说。
 
  因为长期患病,小优的外貌和同龄人也不一样,她皮肤黝黑、脸上长满了黑色的斑点,这些都让她变得越来越自卑,越来越内向。每当这时候,小优都会在自己的“交流本”上写下自己想说却又说不出口的话:
 
  我很渴望自己能够像正常人一样活着,能够读初中、读高中、读大学、找工作,但是我的身体却一天比一天差;妈妈每天晚上都要为我注射去铁胺,每晚都要注射,但因为没有钱,我不用再注射去铁胺了,我却发现自己全身变黑了,可是我也爱美啊……
 
  小优写在交流本上的话让人心疼,尤其是陶利。
 
  “原本她每天都要做规范的去铁治疗,但因费用太高,我们无力承担只能放弃。”陶利说,她每天在花炮厂做事,小优的爸爸南下广东同时打几份工,却依然没有经济能力承担小优的治疗费用。
 
  “医生告诉我,小优最多只能活到十八岁。”陶利说,直至去年,他们一家人去省儿童医院进行了骨髓配型检测,小优6岁的妹妹和她成功进行了骨髓适配。
 
  高昂的移植费用成难题
 
  “医生告知我们可以考虑骨髓移植了,要准备好40万元左右的费用。”陶利高兴之余又陷入了忧愁,13年来,小优每个月6000元的治疗费已经让这个家一贫如洗,这40余万元的骨髓移植费用对这个建档立卡贫困户家庭来说就是一个天文数字。
 
  不做移植,孩子活不过18岁;做移植手术,费用又是个难题。“我们亲戚朋友都借了个遍,可还是没有办法。”陶利说。
 
  日前,小优的情况得到了湖南省红十字应急救援队的关注,志愿者李军在微信朋友圈发起筹款,号召身边的朋友来奉献一份爱心,帮助小优筹集骨髓移植费用,这一倡议得到了爱心人士的积极响应。11月2日上午,李军、彭显、张松等志愿者来到小优家中,将筹集到的18000余元爱心款交到了陶利手上。“我们会尽力帮助你们,希望你们也要有信心。”彭显介绍,目前仍有不少爱心人士在进行捐款,他们后期也会一直关注小优的情况。
 
  一同前来的还有小优的班主任彭威。“送善款那天,其实小优心里是充满了感激。”彭威告诉记者,当天,小优虽然没有开口说话,但事后她就在自己的“交流本”上写下了对爱心人士的感激之情,此外,彭威表示,学校此前发动了3次捐款,同学们通过录制小视频希望凝聚更多的爱心,帮助小优筹集善款。
 
  目前,在湖南省红十字应急救援队和湖南省红十字应急救援队浏阳大队等爱心单位的帮助下,小优一家已筹集移植手术费用18000余元,移植费用缺口仍有38万元。
 
  一个天真活泼的孩子,一出生就面临着病痛,随时都有离开的危险,现在终于等到适配的骨髓,但是移植费用却又成了一个难题,如果您想帮帮小优这个孩子,可拨打本报新闻热线83830000,或直接联系陶利(电话:18627573520),您的一份爱心就是这个家庭的一份希望,感谢您的爱心。

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